Korakör családi körben on-line kerekasztalbeszélgetés-sorozat 4. alkalom

Korakör családi körben on-line kerekasztalbeszélgetés-sorozat 4. alkalom

2026. június 3-án, a LÁRESZ Egyesület szervezésében lezajlott a Korakör családi körben című on-line konferencia-sorozat 4. alkalma, amely az „Eligazodás a fejlesztési lehetőségek útvesztőiben: mit, miért, mikor? A terápiahalmozás jelensége. További felmerülő vizsgálatok, speciális igények megismerése, és a diagnózisok komplex megértése” címet kapta. A rendezvényt a Zoom nevet viselő kommunikációs platformon keresztül tartották meg.

A program a Belügyminisztérium, és a Schlachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet támogatásával került megrendezésre.

Az eseményt Nagyné dr. Schiffer Csilla nyitotta meg, aki az expozéja első részében a meeting-sorozat megszületésének rövid történetét ismertette.

Ennek keretében elmondta, hogy a LÁRESZ Egyesület 2006-ban alakult meg az egykori Látásvizsgáló szakembereinek aktív közreműködésével. Az egyesület legfontosabb célja a látássérült gyermekeket nevelő szülők támogatása. Ezt elsősorban meetingek megszervezésével kívánják megvalósítani.

A fentiek mellett érdemes még említést tenni arról is, hogy a civil szervezet keretein belül 2023-ban megalakult a Korakör munkacsoport, ami kiemelt hangsúlyt fektet a meglévő szakmai tudás átadására. Ez kezdetben kizárólag a szakemberekre korlátozódott, ám az idei esztendőben ezt a lehetőséget a szülőkre is kiterjesztették. Ekkor kapta az előadás-sorozat a Korakör családi körben elnevezést.

A meetinget 4 alkalmasra tervezték a szervezők. A rendezvény-sorozat első alkalma január 21-én, a második február 25-én, a harmadik április 22-én, míg a negyedik, egyben utolsó alkalom június 3-án valósult meg. A meeting kiemelt figyelmet kapott, ezért a szervezők bíznak abban, hogy a jövőben a források lehetővé teszik majd egy hasonló konferencia-sorozat megtartását.

A beszéde második részében, Nagyné dr. Schiffer Csilla néhány fontos technikai részletet osztott meg a jelentkezőkkel. Ennek keretében elmondta, hogy az eseményről hangfelvétel készül, amely néhány héten belül elérhető lesz majd a LÁRESZ Egyesület honlapján. Ezen felül ismertette a rendezvény rövid programját.

A nyitóbeszédet követően, megkezdődtek az előadások. Elsőként Bata Tímea, a Láresz Egyesület egyik munkatársa tartott prezentációt, aki a diagnosztika tematikájáról beszélt. Ennek keretében kifejtette, hogy a fenti kérdéskör elsősorban akkor merülhet fel a szülőkben, ha az adott gyermeknél a látássérülés mellett egyéb társuló probléma, például  idegrendszeri károsodás, és mentális probléma is felmerül. Ekkor a szülőkben megfogalmazódik annak kérdése, hogy a fenti problémákat hogyan lehet komplex módon értelmezni.

A prezentációja második részében, Bata Tímea az agyi fejlődés korai szakaszait ismertette. Ezzel kapcsolatosan elmondta, hogy a gyermek megszületését követően az agy még éretlennek tekinthető, ennek ellenére a fent említett szerv működése hatalmas fejlődési lehetőségekkel indul. A gyermek egy éves koráig a biztonságos kapcsolatok gyors ütemben építi ki az idegrendszert. Három éves korig a felfedezés, és az utánzás jelentős mértékben erősíti az agyi impulzusokat. A gyermek 6 éves koráig elsősorban a tanulás, valamint az érzelmi szabályozás segíti az agy fejlődését.

Fontos említést tenni arról is, hogy a látás fejlesztés nemcsupán a látásra hat, hanem minden egyéb fejlődési területre  is, ezért ezek is bevonódnak a fejlődési folyamatba. Ezek közé tartozik a mozgás, a figyelem, a kommunikáció, és az érzelmi biztonság. Ezek a területek hatnak egymásra, ezért lényeges, hogy a szakemberek komplex módon ismerjék meg a diagnosztika folyamatát annak érdekében, hogy a későbbiekben erre építhessék a fejlesztést, és a támogatást a mindennapi életben. Az idegrendszer fejlődése minden esetben egy testbe ágyazott folyamatnak tekinthető. Ez azt jelenti, hogy a gyermekek az egész testükkel tanulnak, mozognak, tapintanak, szagolnak, használják az egyensúlyukat, és folyamatos visszajelzéseket kapnak a testük, és a környezetük által.

A látással kapcsolatosan meg kell jegyezni, hogy ez egy úgynevezett szervező érzékszerv. A környezetből szerzett információk nagy részét ugyanis a látásunkon keresztül kapjuk meg. Ezért is fontos, hogy ha egy látássérült gyermeknek van maradék funkcionális látása, akkor azt érdemes fejleszteni annak érdekében, hogy érzékelni tudják a környezeti ingereket. E mellett lényeges nagy hangsúlyt fektetni a térbeli tájékozódás fejlesztésére is. Ezáltal, a gyermekek utánzással meg tudják tanulni a szüleiktől a különböző mozdulatokat.

Ha viszont a szakemberek nem tudnak a maradék funkcionális látásra alapozni, akkor a gyermekek fejlődési útja megváltozik. A látás elvesztése minden esetben egy egyénre szabott támogatást igényel. Ebben az esetben nem elég csupán azt a kérdést feltenni, hogy az adott kisgyermek mennyit lát, hanem meg kell vizsgálni azt is, hogy a fiatal hogyan használhatja a megmaradt látását. E mellett azt is fel kell mérni, hogy a gyermek mennyi vizuális ingert képes feldolgozni. Ezen felül figyelni kell a térérzékelés jelenségét is.

Meg kell vizsgálni azt is, hogy a kisgyermek hogyan tud nyugodt, és kiegyensúlyozott maradni a megváltozott élethelyzet ellenére. Fel kell mérni azt is, hogy a gyermek hogyan sajátítja el a kommunikációs készségeket. Ha a gyermek nem lát egy adott tárgyat, annak hátterében sok minden fennállhat. Ezek között szerepelhet az a tény, hogy nem látja az adott tárgy tartózkodási helyét.

Érdemes még említést tenni arról is, hogy a látássérüléshez sok esetben idegrendszeri, és észlelési fejlődési rendellenességi s társul. Ezáltal a gyermek nem képes fókuszálni egy meghatározott tárgyra. Ennek oka a fejlődési rendellenességek mellett az lehet, hogy fáradt, vagy túlterhelt az idegrendszere. Ezen felül a testhelyzet instabilitása is szóba jöhet. E mellett meghatározó lehet egy, a kisgyermek korában szerzett rossz élmény is. Ezen felül oda kell figyelni arra is, hogy milyen az a környezet, ahol a kisgyermek felnő. Ehhez a VHO kidolgozott egy szempontrendszert, ami az ideális testi, lelki, és szellemi fejlődéshez szükséges elengedhetetlen feltételeket tartalmazza.

Érdemes említést tenni arról is, hogy a felmerülő igényekre való reakciók, és a korai tanulási lehetőségek együttesen támogatják a gyermekek fejlődését. Minden készség struktúra hat egymásra, és befolyásolják egymást. Minden, a gyermek által szerzett tapasztalat a fenti tényezőknek az összességeként aposztrofálható.

A szülőknek tehát érdemes végig vinni a diagnosztikai folyamatot, mivel az nem önmagáért van, hanem azért, hogy megértsék a gyermekük működését. Érthető viszont, ha a szülők úgy érzik, hogy ez ismét egy újabb vizsgálatot jelent, amely anyagilag, fizikailag, és szellemileg is megterheli őket. A diagnosztikai folyamat nélkül a gyermek optimális fejlesztése nem képzelhető el. A diagnosztika a fentieken felül abban is segítséget nyújt, hogy milyen módon tanul a legjobban az adott kisgyermek, milyen érzékszervi csatornákra tudnak majd építeni a szakemberek a jövőbeni fejlesztés ideje alatt. Melyek azok a csatornák ,amelyek megfelelően kompenzálják a látás elvesztését.

A diagnosztika arra is egy kiváló módszer lehet, hogy van e  bármilyen mozgási, hallási, neurológiai, vagy egyéb fejlődési eltérés a kisgyermek esetében. Lényeges az is, hogy a diagnosztika megállapítsa azt, hogy mire lehet építeni a fejlesztés során, és melyek azokaz elemek, amelyek elhagyhatók a fent említett folyamatból. Ez a fejlesztés tervezésére is lehetőséget ad. A diagnosztikának nem célja az, hogy egy újabb diagnózist adjon, és, hogy egy újabb felesleges vizsgálatnak tegye ki a gyermeket. Fontos, hogy ha a látássérülés mellett egyéb rendellenességi s fenn áll, akkor a diagnosztika segítse megtervezni a jövőbenni fejlesztés menetét. Ha a látássérülés önmagában nem ad elég magyarázatot a kisgyerek általános működésére, akkor további vizsgálatokra van szükség. Ha a szülők azt tapasztalják, hogy könnyen elterelődik a kisgyermek figyelme, vagy  nehezen fenntartható, illetve a látássérülés specifikus támogatás ellenére nehezen bővíthető az érdeklődési köre, és tartósan alacsony a motivációja, vagy ha nehezen értelmezhető viselkedést tapasztalunk, akkor is folytatni kell a diagnosztika útját. Ha elakadást tapasztalunk, ami a figyelemre, és a tanulásra vonatkoznak, akkor is fontos a diagnosztika folytatása. Ha a látássérülés mellett más fejlődési rendellenességeket nem tapasztalunk, akkor nem érdemes tovább menni a diagnosztika útján.

Az idegrendszer fejlődését az ADHD, az autizmus spektrumzavar, és különféle kommunikációs nehézségek is kísérhetik. A diagnosztikus fejlődés útján való elindulás első lépcsőfoka a megfelelő szakember kiválasztása. Ez lehet egy gyógypedagógus, egy gyermek orvos, egy pszichológus, vagy egy védőnő. Ekkor megkezdődik annak a diagnosztikai útnak a kiválasztása, amely optimális lehet a gyermek számára. Ebben segítséget nyújthat a gyermek neurológiai, az audiológiai, valamint a pedagógiai szakszolgálati vizsgálatok. Ha a látássérülés áll fenn, akkor a szülőknek érdemes funkcionális látásvizsgálatot kérni. Ezt a feladatot egy gyógypedagógus végzi. Ez a vizsgálat elsősorban arra fókuszál, hogy a gyermek hogyan használja a megmaradt látását.

Ha a szülők a mozgás területén tapasztalnak eltérést, akkor egy neurológiai osztályon lehet kérni a diagnosztikus vizsgálat felállítását. Ha a szülők a figyelemmel kapcsolatos eltéréseket tapasztalnak, akkor a gyermek pszichiátrián lehet segítséget kérni. Ha az autizmus spektrumzavarra emlékeztető tüneteket tapasztalnak, akkor gyermek spektrológiai vizsgálatokra lehet szükség. A hallással kapcsolatos diagnosztikus vizsgálatokat a fülorrgégészek végzik el. Az értelmi fogyatékosság fennállása esetén a Pedagógiai szakszolgálatok bizottságai állítják fel a szükséges diagnózist. Ha a sajátos nevelési igény fennállta, és a fejlesztésre való jogosultság merül fel kérdésként, akkor szintén a fent említett intézményekben dolgozó szakemberektől lehet segítséget kérni.

A vizsgálatra a szülőknek érdemes magukkal vinni az előzőleg keletkezett orvosi leleteket. E mellett, a későbbiekben a fent említett dokumentumokhoz csatolni kell a pedagógiai véleményt is. Fontos, hogy a szülők készüljenek egy olyan összefoglalóleírással, amely a gyermek tüneteit foglalja magában. Érdemes egy kérdéslistát is összeállítani, ami a diagnózissal kapcsolatos kérdéseket tartalmazza. Fontos, hogy a diagnózist a korai életkorban állítsák ki a szakemberek, mert kizárólag ebben az életszakaszban működhet komplexen a korai fejlesztés. Ha óvodás, vagy iskolás kórban lépnek be a rendszerbe a gyermekek, akkor lényegesen nehezebb a fejlesztést megtervezése a szakemberek számára. Az is lényeges, hogy a szülő, és a szakemberek szoros együttműködésben dolgozzanak együtt.

A konferencia második előadását Illényi Eszter tartotta meg, aki a „Terápiák közti eligazodás útvesztői” címmel tartott prezentációt. Ennek keretében elmondta, hogy a terápia választás egy különösen összetett folyamatként aposztrofálható. Ennek elsődleges oka az, hogy a szülőkben mindig újabb, és újabb kérdések fogalmazódnak meg. Ez azért van, mert a gyermek folyamatosan fejlődik, ezáltal folyton változnak a tünetek. Ez a jelenség arra sarkallja a szülőket, hogy választ keressenek arra a kérdésre, hogy milyen betegségben szenved a gyermekük. A tünetek azonban nem minden esetben egyértelműek, mivel azok megjelenésében egyedi eltérések tapasztalhatóak. A tünetek lehetnek átmenetiek, vagy egy komplex fejlődési eltérést is mutathatnak. A terápia megválasztásában való döntéshozatal érzelmi, szakmai, anyagi, és intézményi szempontból is egy összetett folyamatnak tekinthető. A terápia választásban a család minden tagja érintett. Léteznek az állami, és a magánszférában is működő ellátások, ezek azonban jelentős szakmai eltéréssel működnek.

A prezentációja második részében, az előadó a szülők, és a szakemberek részéről, a terápiaválasztás folyamatát érintő dilemmákat ismertette. A szülőknél felmerülő dilemmák között szerepel annak kérdése, hogy mikor alakultak ki a tünetek a gyermeknél. Fontos az is, hogy ki fedezi fel a már meglévő tüneteket. Lényeges az is, hogy a tünet valóban egy eltérés, vagy csupán egy átmeneti állapotként áll fenn. Lényeges az is, hogy az elvégzett vizsgálatok indokolják e a fejlesztés szükségességét. Ez nemcsupán komoly kihívást jelent a szülőnek, hanem érzelmileg is megterhelő lehet a számukra. Ezáltal szorongást, félelmet, és bűntudatot is megélhetnek. Felmerülhet a tagadás jelensége is.

Érdemes oda figyelni arra is, hogy a fejlődésterápiát már a koragyermekkorban el kell kezdeni a komplex fejlesztés lehetőségeinek kihasználása érdekében. Fontos, hogy a szülők mérlegeljék, hogy milyen szakemberhez forduljanak az adott terápia megkezdése érdekében. Érdemes mérlegelni azt is, hogy a terápia hol valósul meg, azaz mekkora anyagi megterheléssel jár az adott intézménybe való utazás. Az is fontos, hogy a terápia mekkora mértékben szól bele a napi rutinba. A szülőkben megfogalmazódhat az attól való félelem, hogy a terápia miatt megbélyegzésre kerülnek a társadalom által. Ez jelentősen befolyásolhatja a korábban kialakított jövőképet is.

Fontos a szakemberekkel egyeztetni arról is, hogy milyen terápiák jöhetnek szóba a gyermek esetében. Erre számos információk állnak a szülők rendelkezésére, ezek azonban eltérő minőségűek lehetnek. A diagnózis felállításához azonban érdemes a szakorvosok segítségét kérni, mivel csak egy meglévő orvosi vélemény megléte esetén lehet a korai fejlesztést igénybe venni. Az is előfordulhat, hogy a család nem kap érdemi magyarázatot, ezáltal nem is tudják azt értelmezni. Ezért fontos a szülők közti tapasztalatcsere megvalósítása. A különböző internetes fórumok is segíthetnek elindulni a terápiaválasztás útján. Ezek közül a fórumok közül azonban nem mindegyik megfelelő, ezért a szülőknek kizárólag egy komoly mérlegelést követően érdemes az ott fellelhető tanácsokat megfogadni. A mérlegelésben nagy segítséget jelenthetnek a halmozottan sérült gyermekekkel foglalkozó szakemberek.

Érdemes megjegyezni azt is, hogy a közösségi oldalakon szintén számos, egymásnak ellent mondó információ áraszthatja el a szülőket. Ezek az információk sürgetést indukálhatnak.

Ezt követően, az előadó a terápiaválasztás során a szülőkben felmerülő dilemmákat ismertette. Ennek keretében kifejtette,hogy a fenti folyamatban a megfelelő specialista kiválasztása komoly problémát jelent. A szakértő esetében ugyanis nehéz megítélni az általa kínált ellátás minőségét. Fontos azt is átgondolni, hogy az adott szakember által alkalmazott terápia milyen tudományos háttérrel dolgozik. A szülőknek, a terápiaválasztás ideje alatt figyelembe kell venni a specialisták felkészültségét is. A szakemberválasztás folyamatában további problémát jelenthet a magán, és a szakellátásban egyaránt tapasztalható hosszú várólisták megléte. Ez azt a kérdést redukálhatja a hozzátartozükban, hogy érdemes e megvárni, amíg sorra kerülnek, vagy elinduljanak egy másik irányba. A magán szektorban komoly gondot jelenthetnek a terápiák esetében tapasztalható magas költségek, amelyek jelentősen megterhelik a szülőket. Nagy problémát okozhat annak kérdése is, hogy az adott kezelés milyen mélységben hat az adott családrendszerre. Ez jelentheti a terápia időtartamát, és az intézménybe való eljutás hosszát is. Érdemes a napi rutinba beiktatni a fejlesztés során a specialista által adott feladatokat, mert kizárólag így lehet az adott terápia sikeres. A kezelés miatt a napirend folyamatosan változik, ezért annak újragondolása is megpróbáltatásokat jelenthet, különösen a hozzátartozók munkája miatt. Ha a halmozottan sérült gyermeknek vannak testvérei, akkor a napi rutin kialakítására nagy hangsúlyt kell fektetni. Ez azt jelenti, hogy a szülőknek oda kell figyelni arra, hogy a többi gyerekre is elegendő figyelem jusson. Számos olyan intézmény létezik, ahol a szülők megfelelő érzelmi támogatást kapnak a szakemberektől.

Az előadása következő részében, Illényi Eszter a szakemberekben felmerülő dilemmákat ismertette. Ennek keretében elmondta, hogy nem mindegy, hogy az adott diagnózis mikor került kiállításra. A különböző rendellenességeknek a korai életkorban való diagnosztizálása ugyanis jelentősen befolyásolhatja a terápia menetét. A gyermeknél tapasztalt tünetek is dilemmákat fogalmazhatnak meg a specialistákban. Ez annak kérdését jelenti, hogy azok egy diagnózis részei, vagy csupán rövid ideig állnak fenn a gyermeknél. A megfelelő terápia kiválasztásánál ezt a dilemmát többször is át kell gondolni. Érdemes figyelembe venni a gyermek életkorát is. Át kell gondolni azt is, hogy mekkora a szülők anyagi, és fizikai terhelhetősége. Sajnos nem minden, a szakemberek által kínált módszer megfelelő a gyermekeknek, ezért személyre szabott terápiát kell választani. Fontos ahozzátartozók, és a specialisták közti szoros együttműködés kialakítása. Lényeges lenne, hogy a szociális, és az egészségügyi rendszerben dolgozó szakemberek teammunkában működjenek együtt. Erre már vannak ajánlások az Európai Unió részéről, ezek azonban Magyarországon még nem kerültek bevezetésre. Nagy segítséget jelenthet egy olyan fórum kialakítása is, ahol a hozzátartozók, és a szakértők tapasztalatokat tudnak cserélni egymással. A terápia során a szülők, és a szakemberek közös fejlesztési célokat tűznek ki. Ezt követően érdemes azokat kisebb célokra lebontani. Fontos az intézmények közötti multidiszciprináris együttműködés kialakítása. Az intézmények részéről érdemes egy családcentrikus irányvonalat kialakítani. Fontos, hogy aspecialisták, és a szülők szemléletét közelíteni kell egymáshoz a látássérült gyermek fejlesztése érdekében. Lényeges, hogy a szülők, és a szakemberek konzultációkat folytassanak egymással a fejlesztés további menetéről, és a terápia várható kimeneteléről. A kezelés ideje alatt, a szülőknek, és a szakembereknek olyan partneri kapcsolatot kell kialakítani, amely során a szülő megéli a kompetenciáját. Ekkor a specialisták olyan szakmai tudást adnak át, amelyek a hozzátartozók számára is hitelesek lehetnek. Ez jelentősen megkönnyíti a terápiás célok kitűzésének folyamatát. A szakembernek empatikusnak, az általa nyújtott tájékoztatásnak pedig kimerítőnek, és mindenre kiterjedőnek kell lennie. Fontos, hogy az intézményben a halmozottan sérült gyermekek biztonságban érezzék magukat. A szakértőknek szem előtt kell tartani a szülő, és a gyermek érzelmi állapotát is.

A prezentációja következő részében, az előadó a hozzátartozók, és a specialisták közös dilemmáit vázolta a résztvevők számára. Ennek keretében, Illényi Eszter külön kiemelte a terápiaválasztás időpontját. A koragyermekkorban elkezdett kezelés ugyanis kulcsfontosságú a komplex fejlesztés lehetőségeinek kihasználása érdekében. Mivel sok fejlesztési lehetőség áll rendelkezésre, ezért a terápia kiválasztásánál mérlegelni kell a gyermek szükségleteit. A folyamat során megjelenhetnek olyan információk is, amelyek ellentmondanak egymásnak. Meg kell figyelni a gyermek terhelhetőségét, és a terápia alkalmainak hosszát ehhez kell igazítani. Fontos, hogy értékeljük a pozitív változásokat, a gyermeket pedig minden elért eredményért dicsérjük meg. Nehézséget okozhat a terápia során várható fejlődés lassulása, ezért a szülőknek, és a szakembereknek egyaránt türelmesnek kell lennie. Fontos, hogy a hozzátartozók, és a szakértők elvárásai nem mindig egyeznek meg. Ez jelentősen megterhelheti a hozzátartozókat. Sok esetben ugyanis az tapasztalható, hogy a szülők érzelmi problémái, és a specialisták diagnózisa együtt van jelen. A fejlesztés segítséget nyújthat a hozzátartozók támogatásában, és megfelelő életvezetési tanácsokat kínál a mindennapokra. A gyermek szükségleteit érdemes előtérbe helyezni a fejlesztés időtartamára.

Fel kell mérni a kompetencia határokat, és szükség esetén konduktort is be kell vonni akezelés. Fontos tudatosítani azt is, hogy a diagnosztika egy eszköz arra, hogy a gyermek, és a család számára támogatást nyújtson a mindennapokban.

A meeting utolsó részében, Illényi Eszter, és Bata Tímea olyan szülőkkel beszélgetett, akik halmozottan sérült gyermekeket nevelnek. Az első édesanya egy Mária nevű hölgy volt, aki elmondta, hogy a férjével jelenleg négy gyermeket nevelnek, közülük ketten teljesen egészségesek, a másik két gyermek viszont koraszülöttként jött a világra. A szülők számára komoly dilemmát jelentett, hogy a két koraszülött gyermekükkel kihez tudnak fordulni. A fent említett probléma leküzdésében komoly segítséget jelentet számukra a gyermekorvos, aki a fejlődésneurológiai osztályra irányította a családot. Itt három hétig vizsgálták a gyermekeket, de nem diagnosztizáltak náluk semmilyen rendellenességet.

Ezt követően, a védőnő javasolta számukra az úgynevezett dévény tornát. Mivel az orvosoktól számos, egymástól eltérő információt kaptak a fent említett terápiáról, ezért csak komoly mérlegelést követően merték alkalmazni azt. A tornát végző szakember aktív közreműködésével, a szülők később eljutottak a Korai fejlesztőbe, ahol jelenleg is részt vesznek a kezelésen. A hozzátartozók hamar bizalmas kapcsolatot alakítottak ki a fejlesztést végző szakemberrel. Az édesanya elmondta, hogy a terápia során adott feladatokat természetesen otthon is gyakorolják, a férje aktív közreműködésével. A felmerülő információ áradatot a szakemberrel közösen rendszerezik. Az édesanya elsajátította annak készségét is, hogy átgondolja, hogy melyik az a terápia, amely valóban megfelelő a gyermekei számára. A mérlegelést jelentősen megkönnyíti a férjével való harmonikus kapcsolat is, akivel közösen hozzák meg a kulcsfontosságú döntéseket.

Mária jelentkezett egy olyan internetes fórumba is, ahol a hasonló problémákkal küzdő szülők megoszthatják egymással a tapasztalataikat.

Az édesanya, a beszélgetés keretében elmondta azt is, hogy a terápiaválasztásnál komoly problémát jelentett számukra az anyagi szempont, mivel tartott tőle, hogy kezelések csak a pénzről szólnak. Ennek ellenére, a szülőnek nem voltak ezzel kapcsolatos rossz tapasztalatai. Véleménye szerint, a fejlesztés egy komoly támaszt is ad a hozzátartozóknak, és a gyermekeknek egyaránt, mivel megerősítik őket abban, hogy a megfelelő irányban haladnak a fejlesztéssel. Véleménye szerint sokat számít a szülők, és a specialisták között kiépült bizalmi kapcsolat. A szakemberek ugyanis sok esetben lelki támogatást is nyújtanak a számukra, ami jelentősen megkönnyíti a mindennapokat. Komoly segítséget jelenthet az is, ha a szakértő látja, hogy az általa adott feladatok révén a gyermek folyamatosan fejlődik.

Mária felhívta a figyelmet arra is, hogy a gyermekek fejlődését nem az egészséges testvéreik állapotához kell mérni, hanem személyre szabott fejlődési célokat kell kialakítani a számukra.

Fontos megbízni a gyermekek fejlesztését végzőgyógypedagógusban, mivel a szakember csak segíteni akar a szülőknek abban, hogy a gyermek a lehetőségeihez mérten önálló életet élhessen felnőtt korában.

Ezután Illényi Eszter néhány olyan esetet vázolt fel, amelyekkel a pályafutása során  találkozott. Ennek keretében elmondta, hogy a hozzá járó hozzátartozók számos pozitív gondolatot osztottak meg vele az elmúlt hetek során.

Az első eset egy olyan kisfiúról szólt,  aki inszeminácioval küzd. A gyermek a 29. hétre jött a világra. Az orvosok a zárójelentésében egészségesként aposztrofálták a gyermeket, de hamar kiderült, hogy komoly genetikai, és mozgásszervi problémái vannak. A kisfiú jelenleg 19 hónapos, és heti rendszerességgel jár hozzá fejlesztésre az édesanyjával. E mellett a lakókörnyezetében is sokféle terápiában vesznek részt a kisfiúval. Az orvosi vizsgálatok során felmerült nála az agyi eredetű látássérülés diagnózisa.

Az édesanya belépett egy olyan csoportba is, ahol sajátos nevelési igényű gyermekeket nevelő szülők osztják meg egymással a tapasztalataikat. Ekkor azonban, az információ dömping miatt szorongás jelentkezett nála, amit egy pszichológus segítségével próbált enyhíteni. A szülők számára megterhelő volt az a tény, hogy az orvosok minden alkalommal más, és más diagnózisokkal álltak elő, ezért egy megfelelő szakembert szerettek volna felkeresni, aki a helyes irányba állítja őket a terápiaválasztás útján. Mivel a gyermek még az első éveében van, az információdömping hatására a szülőkben megjelent egyfajta belső sürgetés arra vonatkozóan, hogy a terápiát időben kezdjék el. A Korai Fejlesztőben azonban megkapták a megfelelő támogatást az ott dolgozó szakemberektől, ezért ez a belső kényszer jelentős mértékben csökkent.

További problémát jelentett az a tény, hogy a szülők eltérően látták a gyermek fejlődésének mértékében bekövetkezett változásokat. A szakember azonban azt javasolta nekik, hogy érdemes kisebb célokat kitűzni a kisfiú fejlődését illetően. Ennek szükségességét később mindkét szülő belátta.

A második eset egy olyan család történetét írta le, ahol szintén egy sajátos nevelési igényű gyermek van, aki a 29. hétre született. A szülők sok időt töltöttek a kórházban. A kisfiú születésének első heteiben felmerült egy sönt beültetésének szükségessége. Ezt követően, a gyermek egy másik kórházba került, ahol egy neurológus szakember átirányította aszülőket a Korai fejlesztőbe. Ezt követően az orvos lett a család mentora, aki nagy segítséget jelent számukra a mindennapokban. Az orvos egyszemélyben átlátta a gyermek esetét. Mivel a kisfiú számos rendellenességgel született, ezért felmerült nála a további terápiák bevezetésének szükségessége.

A Korai fejlesztőben azt tapasztalták a szülők, hogy a specialisták egyfajta támogató közeget alakítanak ki a számukra, ami nagy segítséget jelent nekik. Fontos, hogy a hozzátartozó merjen kérdezni a szakemberektől, és a kérdéseire megfelelő válaszokat kapjon. Az intézményben készült interjú során , az édesanya kifejtette, hogy elsősorban a fejlesztők tapasztalataira épít. Elmondta azt is, hogy a növekvő üzemanyagárak miatt jelentős megterhelést jelent számukra az intézménybe való eljutás. A kisgyermek számára probléma volt, hogy a terápia megkezdésével a napi rutin felborult. A hozzátartozók azonban nagyon hálásak a szakembereknek az intenzív fejlesztésért.

A kisfiú számára nehézséget jelentett az a tény, hogy a szülők eleinte erőltették a központban kiszabott feladatok gyakorlását. Ez jelentős mértékű szorongást eredményezett, aminek a leküzdéséhez egy pszichológus segítségét vették igénybe. Az édesanya véleménye szerint fontos, hogy a gyermek hogyan éli meg a terápiát, mivel a pozitív élmények egy megerősítést adnak a hozzátartozóknak azt illetően, hogy a megfelelő terápiát választották ki.

A harmadik történetben egy hipotóniás kisgyermek szerepelt, akinél, a fenti, az izomtónust érintő probléma mellett látássérülés is jelen volt. A szülőket egy gyógytornász irányította el a Korai fejlesztőbe, ahol megkezdődött a gyermek fejlesztése. E mellett dévénytornára is jártak. Itt kaptak egy olyan szakvéleményt, mi szerint a mozgásterápia mellett szükség van a funkcionális látás fejlesztésére is. Ez a későbbiek során komoly fejlődést eredményezett a gyermeknél. A központban jelentős támogatást kapnak a szakemberektől. E mellett, a hozzátartozók több neurológussal is kitűnő kapcsolatot ápolnak. A fejlesztésre való utazás nem jelent különösebb anyagi, és fizikai terhet sem a számukra.

Az édesanya belépett egy sajátos nevelési igényű gyermekeket nevelő szülők által üzemeltetett csoportba, ahol sok támogató információt kap.

Mivel a hozzátartozók eleinte erőltették a központ által kiszabott feladatok mindennapi gyakorlását, ezért a gyermeknél szorongás lépett fel, aminek enyhítésében egy pszichológus szakember nyújtott segítséget a számukra.

Az édesanya kifejtette azt is, hogy a Korai fejlesztő szakértői jelentős segítséget nyújtanak számukra az információk rendszerezésében, ezáltal a hozzátartozók könnyebben tudnak döntéseket hozni. A szülő, a beszélgetés során elmondta, hogy érzelmileg megerősödött, és az az iránti reményét fejezte ki, hogy a fejlődés során elérik majd a terápia elején kitűzött célokat. Az édesanya pozitívan éli meg a gyermeknél alkalmazott kezelések sokféleségét.

A beszélgetéseket követően, a résztvevők feltehették az elhangzottak kapcsán felmerülő kérdéseiket, és megfogalmazhatták a véleményüket. Ezek közül külön kiemelném Puskás Anettnek, az MVGYOSZ ifjúsági referensének a hozzászólását, aki elmondta, hogy a sajátos nevelési igényű gyermekeket nevelő szülőknek problémát jelent az információhiány. Ez azt takarja, hogy az egészségügyi intézményekben sokszor nem kapják meg azokat az információkat, amelyek a gyermekeik fejlesztésében segítséget jelenthetnének. Az orvosok sok esetben nem diagnosztizálnak semmi féle rendellenességet a gyermeknél, ezért a hozzátartozók lecsúsznak a különböző kezelések alkalmazása során jelentkező pozitív eredményekről. A fenti probléma megoldására véleménye szerint érdemes lenne egy olyan fórum megalakítása, ami által a szülők segítséget kaphatnának a megfelelő terápiás intézmény kiválasztásához. Ebben a védőnői hálózat, és a neurológusok is fontos segítséget tudnának nyújtani a hozzátartozók részére.

A válaszában, Ilényi Eszter megköszönte az értékes hozzászólást, majd elmondta, hogy a kórházak újszülött osztályain dolgozó szakemberek már rendelkeznek azokkal az információkkal, amelyek segítségével a szülők ki tudják választani a gyermekük számára a megfelelő terápiát. Ez azonban nem egy bevett gyakorlat a kórházakban, ezért szükség van egy olyan protokoll kidolgozására, amely ezt a problémát megoldja. Lényeges lenne egy olyan hiánypótló kiadvány megírása, amely elsősorban a szakorvosoknak, és a neurológusoknak szól. Ezekről később érdemes lesz szakmaközi megbeszéléseket folytatni.

A válaszában Puskás Anett megköszönte a hozzászólást, és ígéretet tett arra, hogy az MVGYOSZ, mint érdekképviseleti szervezet nyitott lenne a fenti meeting-ek megtartására.

Ezután Nagyné dr. Schiffer Csilla megköszönte mindenkinek a figyelmet, majd lezárta a konferenciát.

Pillmann Tünde

Várgesztes, 2026. június 3.